ਬਿਉਰੋ ਰਿਪੋਰਟ : ਸਾਢੇ 6 ਸਾਲ ਦੇ ਪੁੱਤਰ ਦੇ ਬਾਅਦ ਧੀ ਦੀ ਆਸ ਵਿੱਚ ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਅਰਦਾਸਾਂ ਕੀਤੀਆਂ,ਰੱਬ ਨੇ ਸੁਣ ਵੀ ਲਈ ਪਰ ਹੁਣ ਜਦੋਂ ਬੱਚੀ 8 ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਹੋਈ ਤਾਂ ਇੱਕ ਦਿਨ ਪਤਾ ਚੱਲਿਆ ਕਿ ਉਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੀੜ੍ਹਤ ਹੈ ਜੋ ਉਸ ਦੀ ਜਾਨ ਦੀ ਦੁਸ਼ਮਣ ਹੈ । ਜੇਕਰ ਉਸ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣੀ ਹੈ ਤਾਂ ਸਾਢੇ 17 ਕਰੋੜ ਦੇ ਇਨਜੈਕਸ਼ਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ । ਇਹ ਗੱਲ ਸੁਣਕੇ ਮਾਪਿਆਂ ਦੇ ਪੈਰਾ-ਹੇਠਾਂ ਤੋਂ ਜ਼ਮੀਨ ਖਿਸਕ ਗਈ । ਪਿਤਾ ਪਵਨਜੋਤ ਸਿੰਘ ਅਤੇ ਮਾਂ ਅਸ਼ਮੀਨ ਕੌਰ ਦੀ ਧੀ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਵੇਖਣ ਵਿੱਚ ਆਮ ਬਚਿਆਂ ਵਾਂਗ ਹੈ । ਪਰ ਜੇਕਰ ਉਸ ਦੇ 2 ਸਾਲ ਦੇ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇਨਜੈਕਸ਼ਨ ਨਾ ਲੱਗਿਆ ਤਾਂ ਉਸ ਦੀ ਜਾਨ ਖਤਰੇ ਵਿੱਚ ਪੈ ਸਕਦੀ ਹੈ । ਡਾਕਟਰ ਦੇ ਮੂੰਹ ਤੋਂ ਨਿਕਲੇ ਇਹ ਮਾਪਿਆਂ ਸ਼ਬਦ ਸੁਣਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਮਾਪਿਆਂ ਦਾ ਰੋ-ਰੋ ਕੇ ਬੁਰਾ ਹਾਲ ਹੈ,ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਹੁਣ ਵੀ ਇਹ ਯਕੀਨ ਨਹੀਂ ਆ ਰਿਹਾ ਸੀ ਕਿ ਧੀ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਕੌਰ ਨੂੰ ਇਨ੍ਹੀ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ।
ਦਿੱਲੀ ਦੀ ਰਹਿਣ ਵਾਲੀ 8 ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਕੌਰ ਨੂੰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਅਟ੍ਰੋਫੀ ਟਾਈਪ 1 ਨਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਾਢੇ 17 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੇ ਟੀਕੇ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ । ਡਾਕਟਰਾਂ ਮੁਤਾਬਿਕ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਕੌਰ ਨੂੰ ਇਹ ਟੀਕਾ 2 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ । ਅਗਲੇ 16 ਮਹੀਨੇ ਮਾਪਿਆਂ ਲਈ ਕਿਸੇ ਪ੍ਰੀਖਿਆ ਤੋਂ ਘੱਟ ਨਹੀਂ ਹਨ । ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਧੀ ਨੂੰ ਵੇਖ ਕੇ ਮਾਪਿਆਂ ਦੀ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਨਾਂ ਤੇਜ਼ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ । ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਹਿੰਮਤ ਨਹੀਂ ਹਾਰੀ ਹੈ ।ਕ੍ਰਾਊਡ ਫੰਡਿੰਗ ਯਾਨੀ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਨਾਲ 8 ਸਤੰਬਰ ਤੋਂ 29 ਸਤੰਬਰ ਤੱਕ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ 2.92 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਰਕਮ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਹਨ । ਇਸ ਨੇ ਮਾਪਿਆਂ ਦਾ ਹੌਸਲਾ ਜ਼ਰੂਰ ਵਧਾਇਆ ਹੈ ।
ਪਿਤਾ ਪਵਨਜੋਤ ਸਿੰਘ ਦਾ ਟੂਰ ਐਂਡ ਟਰੈਵਲ ਦਾ ਕਾਰੋਬਾਰ ਹੈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਜਦੋਂ 7 ਸਤੰਬਰ ਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਚੱਲਿਆ ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਹੀ ਬਦਲ ਗਈ । ਪਿਤਾ ਨੇ ਕਿਹਾ ਮੈਂ ਉਸੇ ਦਿਨ ਤੋਂ ਹੀ ਦਫਤਰ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਿਆ ਘਰੋਂ ਹੀ ਛੋਟਾ ਮੋਟਾ ਕੰਮ ਕਰ ਲੈਂਦਾ ਹਾਂ । ਪਿਤਾ ਪਵਨਜੋਤ ਸਿੰਘ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਜਦੋਂ ਮੇਰੀ ਪਤਨੀ ਨੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪੁੱਛਿਆ ਕਿ ਬੱਚਾ ਕਦੋਂ ਤੱਕ ਨੌਰਮਲ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਕਿਹਾ ਪਹਿਲਾਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਟੀਕਾ ਤਾਂ ਲਵਾ ਲਿਓ। ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਜਦੋਂ 8 ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਹੋ ਗਈ ਤਾਂ ਉਹ ਸਿਰ ਨਹੀਂ ਹਿਲਾ ਪਾਉਂਦੀ ਅਤੇ ਪਲਟੀ ਵੀ ਨਹੀਂ ਮਾਰਦੀ ਸੀ ਉਸ ਵੇਲੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਸ਼ਾਇਦ ਉਸ ਦੀ ਗ੍ਰੋਥ ਥੋੜ੍ਹੀ ਹੋਲੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ । ਪਰ ਫਿਰ ਉਹ ਡਾਕਟਰ ਦੇ ਕੋਲ ਪਹੁੰਚੇ ਜਿੱਥੇ ਬੱਚੀ ਦੇ ਸਾਰੇ ਟੈਸਟ ਹੋਏ ਤਾਂ ਜਦੋਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਹੋਇਆ ਤਾਂ ਸਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਕਿ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਐੱਸਐੱਮਏ ਟਾਈਪ 1 ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ।
8 ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੀ ਮਾਂ ਅਸ਼ਮੀਨ ਕੌਰ ਨੇ ਕਿਹਾ ਜਦੋਂ ਉਹ ਗਰਭਵਤੀ ਸੀ ਤਾਂ ਉਸ ਨੇ ਸਾਾਰੇ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਏ ਸਨ । ਗਰਭ ਵਿੱਚ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਅਜਿਹੀ ਕਿਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਗਈ । ਅਸ਼ਮੀਨ ਨੇ ਕਿਹਾ 9 ਮਹੀਨੇ ਉਸ ਦਾ ਬੀਪੀ,ਸ਼ੂਗਰ ਅਤੇ ਹੋਰ ਟੈਸਟ ਵੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਾਰਮਲ ਸਨ । ਜਦੋਂ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਹੋਈ ਤਾਂ ਮੈਂ ਉਸੇ ਦਿਨ ਸੋਚ ਲਿਆ ਸੀ ਕਿ ਉਸ ਦੀ ਪਹਿਲੀ ਦੀਵਾਲੀ,ਉਸ ਦਾ ਪਹਿਲਾਂ ਜਨਮ ਦਿਨ ਯਾਦਗਾਰੀ ਬਣਾਵਾਂਗੀ। ਅੱਜ ਵੀ ਮੇਰਾ ਪੁੱਤਰ ਜਦੋਂ ਮੈਨੰ ਰੋਂਦਾ ਹੋਇਆ ਵੇਖ ਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਮੰਮਾ ਕੀ ਹੋਇਆ । ਤੁਸੀਂ ਰੋਂਦੇ ਕਿਉਂ ਹੋ,ਇਕੱਲੇ ਕਿਉਂ ਬੈਠੇ ਹੋ,ਮੇਰੀ ਭੈਣ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਨੂੰ ਕੀ ਹੋਇਆ ਹੈ ? ਜਦੋਂ ਸਕੂਲ ਤੋਂ ਆਉਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੇ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛ ਦਾ ਹੈ । ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਅਸੀਂ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਲਈ ਮਦਦ ਲੈਣ ਧਾਰਮਿਕ ਆਗੂਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਮਿਲੇ ਹਾਂ,ਸਾਡੇ ਲਈ ਇੱਕ ਸੰਸਥਾ ਫੰਡ ਜੁਟਾ ਰਹੀ ਹੈ । ਸਾਨੂੰ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਬਹੁਤ ਸਹਿਯੋਗ ਮਿਲ ਰਿਹਾ ਹੈ । ਅਸੀਂ ਉਮੀਦ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਦਾਨੀ ਸੱਜਣਾ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਸਾਡੀ ਧੀ ਨੂੰ ਨਵੀਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਮਿਲੇਗੀ,ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਧੀ ਨੂੰ ਮਰਦਾ ਹੋਇਆ ਨਹੀਂ ਵੇਖ ਸਕਦਾ ਹਾਂ। ਇਸ ਵੇਲੇ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦਾ ਇਲਾਜ਼ ਦਿੱਲੀ ਦੇ AIIMS ਵਿੱਚ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ?
ਮਾਹਰਾ ਮੁਤਾਬਿਕ ਇਹ ਰੋਗ ਜੈਨੇਟਿਕ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਦਲਾਅ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ । ਡਾਕਟਰਾਂ ਮੁਤਾਬਿਕ ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ,ਪਹਿਲਾਂ ਬਾਹਾਂ,ਲੱਤਾਂ ਅਤੇ ਫਿਰ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ । ਫਿਰ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਪਰੇਸ਼ਾਨੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਬਿਮਾਰੀ ਲਗਾਤਾਰ ਵੱਧ ਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ । ਫੋਰਟਿਸ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਮਤਾਬਿਕ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਚਿਹਰੇ ਅਤੇ ਧੌਣ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਤਾਕਤ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰ ਦਿੰਦੀ ਹੈ।
ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਵਜ੍ਹਾ ਕੀ ਹੈ ?
ਮਨੁੱਖੀ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਜੀਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਹਰ ਇੱਕ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ । ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਰੱਖਣ ਲਈ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ । ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਤੇ ਨਸਾਂ ਦੇ ਬਚਾਅ ਲਈ ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਐੱਮਐੱਸਐੱਨ -1 ਜੀਨ ਤੋਂ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਜਾਂ ਫਿਰ ਵੱਧ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਡਾਕਰਟ ਮੁਤਾਬਿਕ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਸਹੀ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਤੋਂ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਇਲੈਕਟ੍ਰੀਕਲ ਸਿਗਨਲ ਭੇਜਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ । ਜੇਕਰ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਘੱਟ ਜਾਂ ਨੁਕਸਦਾਰ ਹੈ ਤਾਂ ਇਹ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਨਤੀਜਾ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ।
ਇਸ ਦਾ ਇਲਾਜ
ਡਾਕਟਰਾਂ ਮੁਤਾਬਿਕ ਇਸ ਦੇ ਲਈ ਕੋਈ ਦਵਾਈ ਨਹੀਂ ਬਣੀ ਹੈ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਇੱਕ ਬਦਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ । ਇਹ ਨਵਾਂ ਤਰੀਕਾ ਹੈ ਇਸ ਨੂੰ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ । ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ 2 ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆ ਨੂੰ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ । ਇਸੇ ਲਈ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ 2 ਸਾਲ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇਨਜੈਕਸ਼ਨ ਲਗਾਉਣ ਦੀ ਸਲਾਹ ਦਿੱਤੀ ਹੈ । ਇਹ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਤਾਕਤ ਦਿੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਵਧਾਉਂਦੀ ਹੈ । ਪਰ ਇਹ ਟੀਕਾ ਬਹੁਤ ਮਹਿੰਗਾ ਹੈ। ਦੁਨੀਆ ਵਿੱਚ ਦਾਨੀ ਸੱਜਣਾਂ ਦੀ ਕੋਈ ਕਮੀ ਨਹੀ ਹੈਂ। 1 ਮਹੀਨੇ ਵਿੱਚ 3 ਕਰੋੜ ਬੱਚੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇਕੱਠਾ ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ ਉਮੀਦ ਹੈ ਅਗਲੇ ਕੁਝ ਹੀ ਦਿਨਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਬੱਚੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਾਢੇ 17 ਕਰੋੜ ਇਕੱਠੇ ਹੋ ਜਾਣਗੇ ।
