ਬਿਉਰੋ ਰਿਪੋਰਟ : ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਵਰਗੀ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਜੂਝ ਰਹੀ 10 ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਕੌਰ 17 ਕਰੋੜ ਦੇ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰਦੀ-ਕਰਦੀ ਦੁਨੀਆ ਨੂੰ ਅਲਵਿਦਾ ਕਹਿ ਗਈ । 4 ਦਸੰਬਰ ਨੂੰ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਨੇ ਦਿੱਲੀ ਦੇ ਮਾਡਲ ਟਾਊਨ ਵਿੱਚ ਅਖੀਰਲੇ ਸਾਹ ਲਏ । ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਮਾਪਿਆਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕਰੋੜਾਂ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਉਮੀਦਾਂ ਵੀ ਟੁੱਟ ਗਈਆਂ ਜਿੰਨਾਂ ਨੇ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣ ਦੇ ਲਈ ਕਰੋੜਾਂ ਦਾ ਦਾਨ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਦਿਨ ਰਾਤ ਅਰਦਾਸ ਕੀਤੀ। ਪਰ ਜਦੋਂ ਤੱਕ 17 ਕਰੋੜ ਜਮਾ ਹੁੰਦੇ ਰੱਬ ਨੇ ਉਸ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਰੱਬ ਨੇ ਆਪਣੇ ਕੋਲ ਬੁਲਾ ਲਿਆ । ‘ਦ ਟੀਵੀ ਕੋਲ ਵੀ ਜਦੋਂ ਮਾਪਿਆਂ ਦਾ ਦਰਦ ਪਹੁੰਚਿਆ ਤਾਂ ਪੂਰੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਕੌਰ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਲਈ ਦਾਨੀ ਸੱਜਣ ਅੱਗੇ ਆਉਣ ਅਤੇ ਉਹ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਤੰਦਰੁਸਤ ਹੋਵੇ । ਇਸ ਦਾ ਅਸਰ ਵੀ ਹੋਇਆ 2 ਮਹੀਨੇ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਦਿਨ ਰਾਤ ਦੀਆਂ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਸਵਾ 5 ਕਰੋੜ ਹੀ ਇਕੱਠੇ ਹੋ ਸਕੇ । ਡਾਕਟਰਾਂ ਮੁਤਾਬਿਕ ਜਾਇਸ਼ਾ ਕੋਲ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਦੇ ਲਈ 2 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਦਾ ਸਮਾਂ ਸੀ । ਪਰ ਇੱਕ ਦਮ ਹੀ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੀ ਤਬੀਅਤ ਵਿਗੜੀ ਅਤੇ ਚੱਲੀ ਗਈ। ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੀ ਬੱਚੀ ਦਾ ਹੱਸ ਦਾ ਚਿਹਰਾ ਹੁਣ ਵੀ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਸਾਹਮਣੇ ਹਨ ਜਿੰਨਾਂ ਨੇ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣ ਆਪਣਾ ਮਿਸ਼ਨ ਬਣਾ ਲਿਆ ਸੀ ।
ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਕੌਰ ਦੀ ਮੌਤ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਸਵਾਲ
ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਕੋਈ ਦਰ ਨਹੀਂ ਛੱਡਿਆ ਜਿੱਥੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੋਈ ਉਮੀਦ ਦੀ ਕਿਰਣ ਨਜ਼ਰ ਆਈ । ਗੁਰਦੁਆਰਿਆਂ ਵਿੱਚ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੇ ਲਈ ਕੈਂਪ ਲਗਾਏ ਗਏ,ਅਖੀਰਲੀਵਾਰ ਪਿਤਾ 28 ਨਵੰਬਰ ਨੂੰ ਸ਼੍ਰੀ ਗੁਰੂ ਨਾਨਕ ਦੇਵ ਜੀ ਦੇ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ ਦਿਹਾੜੇ ਮੌਕੇ ਗੁਰਦੁਆਰਾ ਰਕਾਬ ਗੰਜ ਵਿੱਚ ਧੀ ਦੀ ਸਲਾਮਤੀ ਦੇ ਲਈ ਲੋਕਾਂ ਕੋਲੋ ਮਦਦ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਨਜ਼ਰ ਆਏ ਸਨ । ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਵੀ ਆਪਣੀ ਸਮਰਥਾ ਦੇ ਮੁਤਾਬਿਕ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ । ਪਰ ਜਿੱਥੋਂ ਮਦਦ ਮਿਲਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਸੀ ਸ਼ਾਇਦ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ । ਸ਼੍ਰੀ ਗੁਰੂ ਨਾਨਕ ਦੇਵ ਜੀ ਦੇ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ ਦਿਹਾੜੇ ਤੇ ਜਦੋਂ ‘ਦ ਖਾਲਸ ਟੀਵੀ ਨੇ ਪਿਤਾ ਪਵਨਜੋਤ ਸਿੰਘ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਸਿੱਖ ਆਗੂਆਂ ਪ੍ਰਬੰਧਕ ਕਮੇਟੀਆਂ ਨੂੰ ਮਦਦ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਪਰ ਭਰੋਸੇ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਕਿਸੇ ਨੇ ਵੀ ਹੱਥ ਅੱਗੇ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ । ਸਿਆਸੀ ਆਗੂਆਂ ਦਾ ਵੀ ਇਹ ਹੀ ਹਾਲ ਹੈ । ਭਰੋਸੇ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਮਿਲਿਆ । ਪਰ ਇਸ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ ਪਿਤਾ ਪਵਨਜੋਤ ਸਿੰਘ ਨਾ ਉਮੀਦ ਨਹੀਂ ਸਨ । ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਸੀ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਧੀ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣ ਦੇ ਲਈ ਹਰ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਾਂਗਾ। ਪਰ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਇਸ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਇਮਤਿਹਾਨ ਵਿੱਚ ਵੇਖ ਸ਼ਾਇਦ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਕੌਰ ਦਾ ਵੀ ਮਨ ਭਰ ਗਿਆ ਸੀ। ਉਸ ਨੇ 2 ਮਹੀਨੇ ਨਾਮੁਰਾਦ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੰਗ ਲੜਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੁਨੀਆ ਨੂੰ ਅਲਵਿਦਾ ਕਹਿ ਦਿੱਤਾ ।
ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਕੌਰ ਨੂੰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਅਟ੍ਰੋਫੀ ਟਾਈਪ 1 ਨਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਸੀ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਸੀ ਕਿ ਇਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਾਢੇ 17 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੇ ਟੀਕੇ ਜ਼ਰੂਰਤ ਸੀ । ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਸੀ ਕਿ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਕੌਰ ਨੂੰ ਇਹ ਟੀਕਾ 2 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ । ਕ੍ਰਾਊਡ ਫੰਡਿੰਗ ਯਾਨੀ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਨਾਲ ਸਵਾ ਪੰਜ ਕਰੋੜ ਇਕੱਠੇ ਹੋ ਚੁੱਕੇ ਸਨ । 8 ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੀ ਮਾਂ ਅਸ਼ਮੀਨ ਕੌਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਜਦੋਂ ਉਹ ਗਰਭਵਤੀ ਸੀ ਤਾਂ ਉਸ ਨੇ ਸਾਾਰੇ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਏ ਸਨ । ਗਰਭ ਵਿੱਚ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਅਜਿਹੀ ਕਿਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਗਈ । ਅਸ਼ਮੀਨ ਨੇ ਕਿਹਾ ਸੀ ਕਿ 9 ਮਹੀਨੇ ਉਸ ਦਾ ਬੀਪੀ,ਸ਼ੂਗਰ ਅਤੇ ਹੋਰ ਟੈਸਟ ਵੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਾਰਮਲ ਸਨ । ਜਦੋਂ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਹੋਈ ਤਾਂ ਮੈਂ ਉਸੇ ਦਿਨ ਸੋਚ ਲਿਆ ਸੀ ਕਿ ਉਸ ਦੀ ਪਹਿਲੀ ਦੀਵਾਲੀ,ਉਸ ਦਾ ਪਹਿਲਾਂ ਜਨਮ ਦਿਨ ਯਾਦਗਾਰੀ ਬਣਾਵਾਂਗੀ। ਅੱਜ ਵੀ ਮੇਰਾ ਪੁੱਤਰ ਜਦੋਂ ਮੈਨੰ ਰੋਂਦਾ ਹੋਇਆ ਵੇਖ ਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਮੰਮਾ ਕੀ ਹੋਇਆ । ਤੁਸੀਂ ਰੋਂਦੇ ਕਿਉਂ ਹੋ,ਇਕੱਲੇ ਕਿਉਂ ਬੈਠੇ ਹੋ,ਮੇਰੀ ਭੈਣ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਨੂੰ ਕੀ ਹੋਇਆ ਹੈ ? ਜਦੋਂ ਸਕੂਲ ਤੋਂ ਆਉਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੇ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛ ਦਾ ਹੈ ।
ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ?
ਮਾਹਰਾ ਮੁਤਾਬਿਕ ਇਹ ਰੋਗ ਜੈਨੇਟਿਕ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਦਲਾਅ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ । ਡਾਕਟਰਾਂ ਮੁਤਾਬਿਕ ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ,ਪਹਿਲਾਂ ਬਾਹਾਂ,ਲੱਤਾਂ ਅਤੇ ਫਿਰ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ । ਫਿਰ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਪਰੇਸ਼ਾਨੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਬਿਮਾਰੀ ਲਗਾਤਾਰ ਵੱਧ ਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ । ਫੋਰਟਿਸ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਮਤਾਬਿਕ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਚਿਹਰੇ ਅਤੇ ਧੌਣ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਤਾਕਤ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰ ਦਿੰਦੀ ਹੈ।
ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਵਜ੍ਹਾ ਕੀ ਹੈ ?
ਮਨੁੱਖੀ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਜੀਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਹਰ ਇੱਕ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ । ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਰੱਖਣ ਲਈ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ । ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਤੇ ਨਸਾਂ ਦੇ ਬਚਾਅ ਲਈ ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਐੱਮਐੱਸਐੱਨ -1 ਜੀਨ ਤੋਂ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਜਾਂ ਫਿਰ ਵੱਧ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਡਾਕਰਟ ਮੁਤਾਬਿਕ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਸਹੀ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਤੋਂ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਇਲੈਕਟ੍ਰੀਕਲ ਸਿਗਨਲ ਭੇਜਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ । ਜੇਕਰ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਘੱਟ ਜਾਂ ਨੁਕਸਦਾਰ ਹੈ ਤਾਂ ਇਹ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਨਤੀਜਾ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ।
ਇਸ ਦਾ ਇਲਾਜ
ਡਾਕਟਰਾਂ ਮੁਤਾਬਿਕ ਇਸ ਦੇ ਲਈ ਕੋਈ ਦਵਾਈ ਨਹੀਂ ਬਣੀ ਹੈ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਇੱਕ ਬਦਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ । ਇਹ ਨਵਾਂ ਤਰੀਕਾ ਹੈ ਇਸ ਨੂੰ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ । ਜ਼ੋਲਗੇਨਸ
